빛나(2017년생)는 담도 폐쇄증으로 태어난 지 약 한 달 만에 수술대에 누워있었고, 지난해 4월 간기능 저하와 간종양으로 아버지의 간이식을 받았다.
면역억제제 복용으로 아직 조심해야 할 것이 많지만, 작은 몸에 큰 수술을 용감하게 견뎌낸 어린 소년 덕분에 이 빛나는 가족은 오늘도 밝게 빛납니다.
에디터 박준숙 사진가 이호승
갑작스러운 종양, 급한 간이식 2017년에 태어난 둘째 아이 빛나 씨가 생후 한 달여쯤 담도 폐쇄 수술을 받은 뒤 부모의 일상은 달걀 껍데기 위를 걷는 것 같았다.
담도 폐쇄증은 출생 직후 담관이 막혀 담즙이 장으로 배출되지 못하고 간에 축적되기 때문에 간 손상을 일으키는 드문 질환입니다.
불행히도 Kasai 수술 후에도 간 손상이 점진적으로 진행되어 대부분의 어린이가 간 이식을 받습니다.
빛나의 간 및 황달 수치도 지난 6년 동안 정기적으로 위험 수치를 넘어섰고 합병증인 식도 정맥류로 인한 출혈 위험에 처해 있었습니다.
“해열제로 열이 내리지 않으면 병원가방을 싸서 병원에 가는 것이 일상이다.
황달의 정도도 문제지만 식도의 혈관이 점점 부어오르는 것을 볼 수 있어 더 큰 종합병원으로 옮겼다.
온 가족이 장수하고 건강하게 살 수 있도록 아버지의 간을 반반 담았다.
” 그런 탓인지 어린 나이에도 불구하고 어려운 수술을 잘 견디며 품위 있게 약을 먹는 일상을 받아들였다.
앞줄 왼쪽부터 첫줄 지효, 둘째줄 빛나. 아버지 유효종, 어머니 최다설, 막내 샛별.
https://www.amc.seoul.kr/asan/imageDown/healthinfo/20200205?fileName=%EA%B7%B8%EB%A6%BC3.png
평생 간병해야 자라는 희귀병 진단을 받는 것은 가슴 아픈 일이지만 금전적인 문제도 엄마 아빠의 가장 큰 걱정거리 중 하나다.
약의 종류에 따라 약값은 한 달에 수십만 원에 달할 수 있으며, 때로는 갑자기 거액의 응급치료비와 입원비가 발생하기도 한다.
간이식 검사와 수술 비용까지 더해지면서 부모들의 고민은 깊어질 수밖에 없었다.
한국심장재단의 재정적인 지원 덕분에 저는 아이의 회복에 집중할 수 있었습니다.
과분한 사랑을 주셔서 감사합니다.
어머니 다쏘는 긍정적인 면모를 보였다.
힘든 일이 있을 때마다 아이들과 함께했던 행복한 시간을 떠올리며 힘을 얻고 동시에 아이들의 행복한 미래를 그려준다고 했다.
우리 세 아이는 이 아픔을 잘 알기에 주변의 아픈 아이들을 돌아보고 배려할 수 있는 아이로 성장했으면 합니다.
포용하는 마음으로 품행이 바른 어린이로 키우겠습니다.
“
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